Hoe Mijn Vaders Dementie Mijn Beeld Van De Dood (En Het Leven) Heeft Veranderd

Eerbiedig en met warmte vertelt Beth Malone het zeer persoonlijke verhaal over haar vaders strijd met frontotemporale dementie, en hoe dit heeft veranderd hoe zij denkt over de dood (en het leven). Een ontroerende talk over de liefde van een dochter -- en ook over loslaten en rust vinden.

"Ik heb eens nagedacht. Ik ga mijn vader vermoorden. Ik heb mijn zus opgebeld.

"Luister, ik heb eens nagedacht. Ik ga pap vermoorden. Ik breng hem naar Oregon, koop wat heroïne en geeft dat aan hem."

Mijn vader heeft frontotemporale dementie, of FTD. Een verwarrende ziekte die vijftigers of zestigers treft. Het kan iemands persoonlijkheid totaal veranderen door hem paranoïde en gewelddadig te maken. Mijn vader is al een decennium lang ziek, maar drie jaar geleden werd hij echt ziek en we moesten hem uit zijn huis plaatsen -- het huis waarin ik ben opgegroeid, het huis dat hij met zijn eigen handen heeft gebouwd. Mijn flinke, coole vader met zijn falsetstem moest naar een faciliteit voor 24-uurszorg toen hij slechts 65 was.

Mijn moeder, mijn zussen, en ik hadden eerst een fout gemaakt door hem in een gewoon zorgtehuis te plaatsen. Het was erg mooi; het had een pluche tapijt en 's middags kunstlessen en een hond genaamd Diane. Maar toen kreeg ik een telefoontje:

"Mevrouw Malone, we hebben uw vader gearresteerd."

"Wat?"

"Nou, hij bedreigde iedereen met bestek. Toen trok hij de gordijnen van de muur en toen probeerde hij de planten uit het raam te gooien. En toen, tsja, trok hij alle oude vrouwtjes uit hun rolstoel."

"Alle oude vrouwtjes?"

(Gelach)

"Wat een cowboy."

(Gelach)

En nadat hij daar weggestuurd werd, stuurden we hem heen en weer tussen overheidsinstellingen, totdat we een behandelcentrum vonden specifiek voor dementerenden. In het begin vond hij het wel leuk, maar zijn gezondheid verslechterde, en op een dag kwam ik binnen en vond ik hem voorovergebogen op de grond met een onesie aan, een kledingstuk dat je op de rug dichtritst. Ik heb een uur naar hem gekeken terwijl hij eraan zat te trekken en eruit probeerde te komen. Het is de bedoeling dat het praktisch is, maar het leek voor mij op een dwangbuis. En dus rende ik naar buiten en liet ik hem daar achter. Ik zat in mijn truck -- zijn oude truck -- voorovergebogen, een zeer diep gehuil klonk vanuit onder in mijn buik. Ik kon gewoon niet geloven dat mijn vader, de Adonis van mijn jeugd, mijn zeer trouwe vriend, zou denken dat dit nog een waardevol leven is.

We zijn geprogrammeerd om productiviteit voorrang te geven. Dus wanneer een persoon -- een Adonis in casu -- niet langer productief is op de manier die wij van hem verwachten, op de manier die hij van zichzelf verwacht, wat voor waarde heeft het leven dan nog? Die dag in de truck kon ik me alleen maar voorstellen dat mijn vader gemarteld werd en zijn lichaam het vaartuig was van die marteling. Ik moet hem uit dat lichaam halen. Ik moet hem uit dat lichaam halen: ik ga pap vermoorden.

Ik bel mijn zus op.

"Beth," zei ze, "je wil niet de rest van je leven leiden

wetende dat je je vader hebt vermoord. En ik denk dat je opgepakt wordt, omdat hij het niet kan accepteren. En je weet niet eens hoe je heroïne moet kopen."

(Gelach)

Het is waar; ik weet het niet.

(Gelach) De waarheid is dat we veel over zijn dood praten. Wanneer zal het gebeuren? Hoe zal het zijn? Maar ik wou dat we over de dood hadden gepraat toen we nog allemaal gezond waren. Hoe ziet mijn beste dood eruit? Hoe ziet jouw beste dood eruit? Maar mijn familie wist niet hoe dit moest. En mijn zus had gelijk. Ik moest pap niet vermoorden met heroïne, maar ik moest hem uit dat lichaam krijgen.

Dus ging ik naar een medium. En toen naar een priester, en naar een steungroep, en ze zeiden allemaal hetzelfde: soms willen mensen niet sterven omdat ze bezorgd zijn om geliefden. Dus vertel ze dat je veilig bent en dat ze kunnen gaan als ze zover zijn.

Dus ging ik naar pap toe. Ik zag hem voorovergebogen op de grond in de onesie. Hij staarde langs me heen en keek gewoon naar de grond. Ik gaf hem een glas cola en begon over koetjes en kalfjes te praten, maar terwijl ik aan het praten was, moest hij niezen van zijn drankje en de nies -- het schokte zijn lichaam rechtop en bracht hem een beetje tot leven. En hij bleef maar drinken en niezen en tot leven komen, steeds opnieuw, tot het stopte. En ik hoorde, "Heheheheheh, heheheheheh ... dit is zo prachtig. Dit is zo prachtig."

Zijn ogen waren wijd open en hij keek me aan, en ik zei: "Hoi, pap!" en hij zei: "Hey, Beth." En ik opende mijn mond om het te vertellen: "Pap, als je wil sterven, kun je sterven. We zijn allemaal oké." Maar toen ik mijn mond open deed, kon ik alleen maar zeggen: "Pap! Ik mis je." En toen zei hij: "Nou, ik mis jou ook." En toen viel ik gewoon voorover, omdat ik een puinhoop ben.

Dus ik viel voorover en zat daar met hem, want voor het eerst in tijden zag hij er best oké uit. En ik herinnerde me zijn handen en ik voelde me dankbaar dat zijn ziel nog steeds verbonden was met zijn lichaam. Op dat moment realiseerde ik me dat ik niet verantwoordelijk ben voor deze persoon. Ik ben zijn dokter niet, ik ben zijn moeder niet, ik ben zeker zijn God niet en misschien was de beste manier om hem en mezelf te helpen: door onze rollen als vader en dochter voort te zetten.

En dus zaten we daar gewoon, kalm en rustig zoals altijd. Niemand was productief. We zijn beiden nog steeds sterk.

"Oké, pap, ik ga, maar ik zie je morgen."

"Oké", zei hij. "Hey, dit is best een mooie hacienda."

Dankjewel."

(Applaus)

 

Bron: TED.com