Wat Maakt Het Leven De Moeite Waard Als De Dood Nabij Is?

 

In deze diep ontroerende TED-talk reflecteert Lucy Kalanithi op het leven en de zin van het leven, terwijl ze vertelt over haar overleden echtgenoot Paul, een jonge neurochirurg die ging schrijven nadat hij gediagnosticeerd was met terminale kanker.

"We moeten deelnemen aan het volledige scala van ervaringen - leven en sterven, liefde en verlies", zegt Kalanithi. "Menselijk zijn ben je niet ondanks het lijden, maar met het lijden."

"Een paar dagen nadat mijn man Paul de diagnose longkanker had gekregen, lagen we thuis in bed toen Paul zei: "Het komt goed." Ik weet nog dat ik antwoordde: "Ja, maar wat houdt 'goed' in?"

Paul en ik ontmoetten elkaar in het eerste jaar geneeskunde. Hij was slim, lief en heel grappig. Hij had altijd een gorillakostuum in zijn kofferbak liggen, waarvan hij dan zei: alleen voor in noodgevallen.

(Gelach)

Ik werd verliefd op Paul toen ik zag hoe zorgzaam hij was voor zijn patiënten. Hij bleef tot 's avonds laat met hen praten en probeerde echt te begrijpen hoe het is om ziek te zijn, en dan niet alleen de feitelijkheden. Hij zei later dat hij verliefd op mij werd toen hij me zag huilen om een ECG van een hart dat gestopt was. We wisten toen nog niet dat zelfs in die onstuimige tijd van onze prille liefde, we al leerden om samen met verdriet om te gaan.

We zijn getrouwd en beiden arts geworden. Ik werkte als internist en Paul was bijna klaar met zijn opleiding als neurochirurg toen hij gewicht begon te verliezen. Hij kreeg last van ernstige rugpijn en een aanhoudende hoest. Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis bleek uit een CT-scan dat er tumoren in zijn longen en botten zaten. We hadden beiden ervaring met patiënten met vreselijke diagnoses; nu was het onze beurt.

We leefden 22 maanden met Pauls ziekte. Hij schreef een autobiografie over leven met de dood. Onze dochter Cady werd geboren, en we hielden van haar en elkaar. We ondervonden aan den lijve de worsteling bij zware medische keuzes. De dag dat we Paul voor het laatst naar het ziekenhuis brachten, was de moeilijkste dag van mijn leven. Aan het eind keek hij me aan en zei: "Ik ben klaar om te gaan." Dat was niet alleen dapper, maar het was ook goed zo. Paul wilde niet worden beademd of gereanimeerd. Op dat moment wilde Paul maar één ding: ons dochtertje vasthouden. Negen uur later is hij overleden.

Ik heb mezelf altijd als hulpverlener gezien -- net als de meeste artsen -- en de zorg voor Paul heeft dat gevoel versterkt. Ik zag hoe hij veranderde tijdens zijn ziekte; ik heb zijn pijn moeten aanzien en samen met hem besluiten moeten nemen. Ik heb ervan geleerd dat veerkracht niet betekent dat je terugveert naar hoe het was of moeilijke zaken bagatelliseert. Het is zo moeilijk. Zo verdrietig en vreselijk. Maar het is wat het is. En ik leerde dat door alles gezamenlijk te benaderen, we samen beslissen wat goed is.

Één van de eerste dingen die Paul na zijn diagnose zei, was: "Ik wil dat je hertrouwt." Ik dacht: ho even, zeggen we nu echt alles wat we denken?

(Gelach)

Het was zo shockerend en hartverscheurend ... en onzelfzuchtig, en heel troostend, omdat het zo oprecht gemeend was, en aan die eerlijkheid bleken we beiden behoefte te hebben. Toen Paul pas ziek was, spraken we af elkaar altijd alles eerlijk te zeggen. Zaken als het opmaken van een testament of het opstellen van een wilsverklaring -- dingen waar ik altijd tegenop had gezien -- bleken minder vreselijk dan verwacht. Ik besefte dat een wilsverklaring een uiting van liefde is, net als een trouwgelofte. Het is een verbond voor elkaar te zorgen; het wettelijk vastleggen van de belofte dat tot de dood ons scheidt, ik er voor je zal zijn. Als het nodig is, zal ik voor je spreken. Ik zal jouw wensen respecteren. Die stukken werden het tastbare bewijs van onze liefde.

Als artsen waren we goed op de hoogte van wat zijn diagnose inhield en in staat deze te accepteren. We waren gelukkig niet kwaad. Omdat we al zo vaak patiënten hadden gehad in vreselijke situaties, hoorde de dood voor ons bij het leven. Dat gezegd hebbende, is het toch even iets heel anders om met het verdriet en de onzekerheid van een ongeneeslijke ziekte te leven. Er worden grote stappen gemaakt in het onderzoek naar longkanker, maar Paul had hooguit enkele maanden tot een paar jaar te leven.

In die periode beschreef hij de transformatie van arts naar patiënt. Hij vertelde dat het voelde alsof hij op een kruispunt stond en hoe hij had verwacht te weten wat de juiste weg was, hij had tenslotte zoveel patiënten gehad die hij als voorbeeld zou kunnen nemen. Maar hij was helemaal de weg kwijt. "In plaats van een weg", zo schreef Paul, "zag ik alleen een barre, verlaten, verblindend witte woestijn. Alsof een zandstorm alles wat vertrouwd was had weggevaagd. Ik werd geconfronteerd met mijn sterfelijkheid en met de vraag wat mijn leven de moeite waard maakt, en daarbij had ik de hulp van mijn oncoloog nodig."

De medici die voor Paul zorgden, maken dat ik mijn collega's in de zorg nog meer bewonder. We hebben geen gemakkelijk werk. We moeten patiënten uitleggen wat hun prognose betekent en welke keuzes ze hebben, en dat is moeilijk, zeker bij een ziekte als kanker, die mogelijk terminaal is. Sommige mensen willen niet weten hoe lang ze nog hebben, anderen juist wel. Hoe dan ook, we kunnen het nooit met zekerheid zeggen. Soms laten we onze hoop spreken en schetsen we een te positief beeld. Uit een enquête onder artsen bleek dat 55 procent van hen een rooskleuriger beeld schetst dan wat ze werkelijk verwachten als ze patiënten een prognose geven. Dat doen ze onbewust, uit compassie. Maar uit onderzoek blijkt dat als patiënten beter weten wat ze staat te wachten, ze minder angstig zijn, beter in staat zijn plannen te maken en dat hun gezin minder getraumatiseerd is.

Voor een gezin is het vaak heel moeilijk om te horen, maar voor ons maakte die informatie moeilijke keuzes gemakkelijker. Met name of we een kind wilden. Maanden tot enkele jaren betekende dat Paul haar niet zou zien opgroeien. Maar waarschijnlijk zou hij haar geboorte wel meemaken en het begin van haar leven. Ik weet nog dat ik Paul vroeg of het afscheid van een kind doodgaan niet nog moeilijker zou maken. Zijn antwoord verraste me. Hij zei: "Zou het niet geweldig zijn als dat zo is." We gingen ervoor. Niet om de kanker te tarten, want we beseften steeds meer dat ten volle leven betekent dat je ook het leed aanvaardt.

Paul kreeg van zijn oncoloog chemotherapie op maat, zodat hij zijn werk kon blijven doen; iets wat voorheen onmogelijk had geleken. Toen de kanker verergerde en Paul overstapte van chirurgie naar schrijven, kreeg hij stimulerende middelen van zijn palliatieve-zorgarts, voor een betere concentratie. Ze vroegen naar zijn prioriteiten en zijn zorgen, en naar welke concessies hij bereid was te doen. Die gesprekken zorgen ervoor dat de medische zorg en de behoeften van de patiënt op elkaar kunnen worden afgestemd. Paul grapte dat het geen gesprek over bloemetjes en bijtjes is zoals je ooit met je ouders had, en dat je zo snel mogelijk achter de rug wilde hebben en wilde vergeten. Zodra er iets veranderde, bespraken we dat opnieuw. We bleven open en eerlijk naar elkaar. Ik ben eeuwig dankbaar dat Pauls artsen begrepen dat het niet hun taak was om overal een antwoord op te hebben of alles op te kunnen lossen, maar dat zij Paul moesten bijstaan bij moeilijke beslissingen ... toen zijn lichaam niet meer wilde, maar zijn geest nog wel.

Nadat Paul overleden was, ontving ik tientallen boeketten bloemen, maar zelf verstuurde ik er slechts één ... naar Pauls oncoloog, omdat zij hem altijd had gesteund in wat hij belangrijk vond en hem had geholpen keuzes te maken. Zij begreep dat leven meer is dan in leven blijven.

Een paar weken geleden had ik een patiënt. Een ernstig zieke vrouw. We bespraken haar leven en haar medische zorg, en ze zei: "Ik ben zo blij met het team voor palliatieve zorg." "Zij leerden me dat ik ook nee mag zeggen." Natuurlijk mag dat, maar veel patiënten weten dat niet. De organisatie voor terminale zorg deed onderzoek naar de zorgwensen van mensen. Veel mensen begonnen hun antwoord met: "Als ik mocht kiezen..." Als ik mocht kiezen. Toen ik dat woordje 'als' las, begreep ik ineens waarom één op de vier mensen medische behandelingen ondergaat waar zij niet achter staan, of een gezinslid ongewild behandelingen zien ondergaan. Niet omdat de artsen het niet begrijpen. Wij begrijpen het. Wij begrijpen het psychologische effect op patiënten en hun families. Wij ervaren dat effect zelf ook. De helft van het verplegend personeel en een kwart van de artsen op de IC hebben overwogen hun baan op te zeggen, omdat zij moeite hadden patiënten zorg te verlenen die niet paste bij de behoeften van die persoon. Artsen kunnen alleen rekening houden met jouw wensen als zij weten wat die wensen zijn.

Wil je beademd worden als dat je leven verlengt? Vind je de kwaliteit van leven belangrijker dan de levensduur? Beide keuzes zijn goed doordacht en dapper, en welke je maakt is persoonlijk. Dat geldt voor het levenseinde en voor medische zorg tijdens het leven. Wil je een DNA-onderzoek als je zwanger bent? Is een knieprothese iets voor jou? Wil je thuis of in een kliniek dialyseren? Het antwoord is: dat hangt ervan af. Welke medische zorg sluit het beste aan bij hoe jij wil leven? Ik hoop dat je jezelf die vraag stelt een volgende keer dat je voor een medische keuze staat. Weet dat je altijd een keuze hebt en dat je nee mag zeggen als een behandeling niet bij je past.

W.S. Merwin schreef een gedicht -- het telt maar twee regels -- dat weergeeft hoe ik me nu voel. "Jouw afwezigheid loopt als een rode draad door mijn leven. Alles wat ik doe is doorregen met die kleur". Dat gedicht roept de liefde voor Paul bij me op en een nieuwe vastberadenheid die is voortgekomen uit die liefde en het verlies.

Toen Paul zei: "Het komt goed", betekende het niet dat we hem konden genezen. Maar we leerden dat vreugde en verdriet samen gaan; we ontdekten schoonheid en zin, zowel ondanks als dankzij het feit dat we allemaal zijn geboren en we allemaal zullen sterven. En naast al het verdriet en de slapeloze nachten blijkt er ook vreugde te zijn. Ik leg bloemen op zijn graf en kijk naar hoe ons dochtertje rondrent in het gras. Ik maak kampvuren op het strand en bekijk de zonsondergang met vrienden. Sport en meditatie hebben me goed gedaan. En op een dag hoop ik te hertrouwen.

Het allerbelangrijkste is ons dochtertje te zien opgroeien. Ik denk er vaak over na wat ik haar zal vertellen als ze ouder is. "Cady, je moet het leven in zijn totaliteit omarmen -- het leven en de dood, de liefde en het verlies -- het hoort er allemaal bij. We zijn niet ondanks ons lijden menselijk, maar juist in ons lijden. Door ons lijden met elkaar te delen, ons er niet voor te verstoppen, wordt ons leven niet minder waardevol, maar juist rijker.

Kanker hoeft geen gevecht te zijn. En als het dat wel is, vechten we vaak voor iets anders dan we denken. Ons doel is om het lot te bevechten, maar om elkaar bij te staan. Niet als soldaten, maar als herders. Zo wordt het dragelijk, zelfs als het dat niet is. Door alles eerlijk te zeggen, door elkaar bij te staan ... en een gorillakostuum is nooit weg.

Dank je."

(Applaus)

 

Bron: TED.com